ME/CFS: Schulungen und Namensänderung
Verfasser der Petition kontaktieren
Petition erfolgreich eingereicht
2025-09-15 13:15:53Ich freue mich, euch mitteilen zu können, dass ich meine Petition erfolgreich einreichen konnte.
Ich habe etwa ein Dutzend Abgeordnete aus mehren Parteien kontaktiert, meine Anliegen dargelegt und um Unterstützung für die 80.000 österreichischen ME Betroffenen gebeten. Die adäquate Versorgung schwer kranker Menschen ist ein Thema, das jedem, unabhängig von seiner politischen Ausrichtung, am Herzen liegen sollte - deswegen habe ich mir Antworten von mehreren Parteien erwartet. Tatsächlich hat aber nur eine Partei ausdrücklich ihr Interesse bekundet; die Grünen.
Aus diesem Grund habe ich meine Petition bei Frau Dr. Elisabeth Götze und Herrn Ralph Schallmeiner von den Grünen eingereicht. Herr Schallmeiner hat in einer E-Mail an mich nicht nur seine Empathie für uns Betroffene zum Ausdruck gebracht, sondern ist auch im Detail auf jedes einzelne meiner Anliegen eingegangen und hat mir versichert, dass er meine Inputs in seine zukünftige Arbeit als Gesundheitssprecher der Grünen einfließen lassen wird.
Herr Schallmeiner hat mir gegenüber außerdem zum Thema ME klar Stellung bezogen: "Wir Grüne beschäftigen uns seit langem mit den besonderen Herausforderungen, die ME für Betroffene - sowohl Patient:innen als auch Umfeld und Behandeln:innen - und für das Gesundheitssystem mit sich bringt. Mir ist dabei besonders wichtig zu betonen: Es geht uns nicht um eine Leistungsschau, sondern um die klare Haltung, dass diese Erkrankung mehr Sichtbarkeit und politische Aufmerksamkeit braucht – und dass wir Betroffene nicht allein lassen dürfen."
Übrigens; der schädliche "CFS" Begriff hat in der E-Mail kein einziges Mal Erwähnung gefunden - Herr Schallmeiner hat die Erkrankung konsequent, ohne direkte Aufforderung meinerseits, als ME bezeichnet.
Die Grünen haben sich in der Vergangenheit bereits mehrfach für die Rechte von ME Betroffenen eingesetzt - dementsprechend habe ich keinen Zweifel daran, dass sie auch dieses Mal vorhaben, ihren Worten Taten folgen zu lassen. Erst vor kurzem hat die Partei beispielsweise zwei parlamentarische Anfragen eingebracht, in welchen unter anderem der unangemessene Umgang der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) mit Betroffenen kritisiert wird.
Ich bin jedenfalls davon überzeugt, dass meine Petition bei Frau Dr. Götze und Herrn Schallmeiner in den besten Händen ist und vertraue darauf, dass die Grünen unseren Forderungen Gehör verschaffen werden!
Jeder Mensch, inklusive ME Patienten, sollte das Recht auf adäquate medizinische Versorgung haben! Und verpflichtende Schulungen für medizinisches Personal sowie eine Anpassung des Namens der Erkrankung an den derzeitigen Stand der Wissenschaft sind sowieso längst überfällig. Dementsprechend möchte ich mich an dieser Stelle sehr gerne für eure großartige Unterstützung bedanken. Gemeinsam konnten wir mit über 3.000 Unterschriften auf zwei Plattformen ein deutliches Zeichen setzen. Somit haben wir hoffentlich die Grundlage für eine nachhaltige Veränderung geschaffen - vielen Dank an euch alle!
Zusatzinformation: Mein ursprünglicher Plan war es, die Petition direkt beim Gesundheitsministerium einzureichen. Ich habe auch tatsächlich eine Antwort erhalten. In dieser wurde allerdings nicht auf meine konkreten Anliegen eingegangen. Stattdessen habe ich eine Aufzählung von sämtlichen Maßnahmen erhalten, die das Gesundheitsministerium nicht ohnehin schon zur Unterstützung von ME Patienten ergriffen hat.
Aus meiner Sicht wäre es klar von Vorteil bei Entscheidungen zum Thema ME die Inputs von Betroffenen zu berücksichtigen, denn wir kennen die Schwachstellen des Gesundheitssystems besser als jeder andere - schließlich mussten wir sie am eigenen Leib erfahren. Trotzdem habe ich die Hoffnung, dass auch die Regierung ihr bestes tun wird, um die Situation für ME Patienten in Österreich zu verbessern!
Katharina Botzenhart
Plattformwechsel
2025-05-20 19:47:23Hey, also erst einmal vielen Dank für eure wertvolle Unterstützung! In weniger als 24h konnte ich bereits über 160 Unterschriften sammeln. Damit sind sind wir dem Ziel, eine Verbesserung der Versorgungslage für ME Patienten zu bewirken, schon deutlich näher!
Um den Erfolg dieser wichtigen Aktion weiter voranzutreiben, habe ich mich jetzt aber für einen Plattformwechsel zu change. org entschieden. Petitionen auf dieser Plattform scheinen höhere Chancen auf Erfolg zu haben, also ist diese Plattform für mein Vorhaben deutlich besser geeignet!
Was bedeutet das für diejenigen, die bereits unterschrieben haben?
Keine Sorge, alle bis erhaltenen Unterschriften sind gespeichert und werden bei der Übergabe an die Entscheidungsträger auf jeden Fall berücksichtigt werden! Um den Erfolg der Petition zu garantieren, würde ich aber trotzdem darum bitten, dass alle Unterzeichner die Petition auch auf der neuen Plattform unterstützen.
Neuer Link zur Petition:
Den Link findet ihr in meiner Instagram Bio; @chronic_mystery, oder auf change. org unter dem Namen "ME/CFS: Schulungen und Namensänderung"!
Die ursprüngliche Petition wird parallel dazu weiterlaufen, damit der bis jetzt erreichte Fortschritt nicht verloren geht. (Auf beiden Seiten zu unterschreiben ist auch durchaus in Ordnung.)
Katharina Botzenhart