Ich möchte doch einfach nur leben!

Mein Name ist Yasemin, ich bin 29 Jahre alt. Seit meiner Geburt leide ich unter einem Gen-Defekt (Cloves-Syndrom). Ich hatte schon mehr als 60 Operation, unter anderem an den Händen, Herz, Schlagader etc. > Aktuell spielt das Syndrom einfach nur noch verrückt und es bilden sich Lymphangiome an echt gefährlichen Stellen! Der schlimmste Tumor sitzt in meinem Kehlkopf und dieser macht mir mein Leben echt zur Hölle. Ich bekomme kaum Luft und ständig entzündet er sich bzw. die Region um ihn herum, sprich: meine Luftröhre und alles was dort liegt. Sehr oft führt dies dann zu einer schweren > Lungenentzündung, welche dann im Koma behandelt werden muss! Diese Krankheit hat mir schon 5 Finger genommen (und damit die Möglichkeit meiner Leidenschaft, dem Piercen, nachzukommen). Ich möchte nicht mein Leben verlieren! Es gibt ein Medikament (Alpelisib) welches mir mit großer Wahrscheinlichkeit helfen wird, da dieses Medikament genau dieses Gen welches bei mir mutiert ist (PIK3CA) manipulieren soll! Das heißt meine Tumore würden schrumpfen und ich kann endlich wieder richtig Atmen und muss nicht jeden Tag beten das ich bloß nicht krank werde! Allerdings ist dieses Medikament in Deutschland nicht zugelassen. Zur Zeit ist es nur in Amerika (seit zwei Monaten) zugelassen und die Kosten belaufen sich monatlich auf 50.000€! Leider hat die Krankenkasse den Antrag des Tumorzentrums und meiner Ärzte abgelehnt. Es ist einfach furchtbar das ich mit dieser Zeitbombe in meine Kehle lebe und jeden Tag mit einer Eskalation rechnen muss und ich nicht weiß wie lange ich diese ständigen Attacken des Tumors noch aushalten kann bzw. wie lange mein Köper diese noch erträgt. Ich HOFFE, BETE und WÜNSCHE mir so sehr das wir zusammen es schaffen die Krankenkasse mit dieser Petition noch einmal um zustimmen und das sie mir doch dieses Medikament gewähren! Ich möchte doch einfach nur leben! Ich möchte mein kleines Geschäft weiterführen, meine Entwicklungen weiter vertreiben. Meine Stände auf Conventions weiter führen, das mach ich für mein Leben gerne. Das ist mein  „Baby“ das ist das was ich mit einem eigenen Händen aufgebaut habe. Das alles soll einfach nicht um sonst gewesen sein, ich gehe sehr in meiner Arbeit auf aber merke einfach wie meine Kräfte versagen, weil einfach die Tumore gerade die Oberhand ergreifen, das darf einfach nicht passieren.  Ich möchte nicht mit 29 Jahren an etwas sterben müssen wofür es doch Hilfe gibt!F349D8A6-0373-4ED9-BD9F-6E2D393BD728.jpeg

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